SELBSTHILFEGRUPPE
Vorwort
Im Universitätsklinikum Köln (AöR) ergab sich durch die Vielzahl an Operationen im Bereich der Speiseröhren- und Magenchirurgie schon 2004 eine Initiative zur Gründung einer Selbsthilfegruppe, die seitdem erfolgreich arbeitet. 2009 erfolgte der Aufbau einer eigenen Website mit zahlreichen Informationen zu den Erkrankungen und zu der Arbeit der Selbsthilfegruppe Speiseröhrenerkrankungen (SHG-S). Durch die Hinzunahme der Erkrankungen des Magens im Jahr 2024 lautet die Bezeichnung zukünftig: Selbsthilfegruppe für Speiseröhren- und Magenerkrankungen (SHG-SpM)
Das Ziel unserer ehrenamtlichen Tätigkeit ist es nach wie vor, Patienten und deren Angehörige zu den relevanten Themen rund um die Erkrankung der Speiseröhre und des Magens zur Seite zu stehen und Erfahrungen auszutauschen. Gelegenheit dazu gibt es in erster Linie während der regelmäßigen Treffen. Gerne geben wir auch Ratschläge, Tipps und zeigen bei Bedarf einen Weg zu einem kompetenten Ansprechpartner im medizinischen Bereich auf.
Arbeitsschwerpunkte
Das Ziel unserer ehrenamtlichen Tätigkeit ist es nach wie vor, Patienten und deren Angehörige zu den relevanten Themen rund um die Erkrankung der Speiseröhre und des Magens zur Seite zu stehen und Erfahrungen auszutauschen. Gelegenheit dazu gibt in erster Linie während der regelmäßigen Treffen. Gerne geben wir auch Ratschläge, Tipps und zeigen bei Bedarf einen Weg zu einem kompetenten Ansprechpartner im medizinischen Bereich auf.
Für diejenigen, die aufgrund von größeren Entfernungen nicht persönlich teilnehmen können, bieten wir eine deutschlandweite telefonische Kontaktaufnahme an. Viele Ratsuchende wenden sich auch an uns, da sich bisher noch kein flächendeckendes Netz an Selbsthilfegruppen im Bereich Speiseröhrenerkrankungen gebildet hat.
Wir können bei besonderen Anfragen immer in der interdisziplinären Zusammenarbeit mit Frau L. Marks als Ansprechpartnerin der Klinik und Poliklinik für Allgemein-, Viszeral-, Thorax- und Transplantationschirurgie eine Unterstützung zu anderen Fachbereichen der Universitätsklinik sowie dem Kölner Refluxzentrum im EVKK unter der Leitung von Frau Professor J. Leers anbieten.
Auf unserer Homepage
www.speiseroehrenerkrankungen.de
bieten wir Ratsuchenden und Interessierten ein umfangreiches Themenspektrum an. Diese Seiten erfahren werden regelmäßig aktualisiert und auch mit neuen Beiträgen erweitert.
Per eMail sind wir erreichbar unter:
Darüber hinaus ist jeder Einzelne des Leitungsteams unter der eigenen Mailadresse erreichbar: siehe "Gesprächsangebot"
Regelmäßige Treffen der Selbsthilfegruppe im CIO der Universitätsklinik Köln
Ab dem neuen Jahr 2026 bieten wir sogar einmal monatlich ein Treffen der Selbsthilfegruppe an. Dazu laden wir alle interessierten Betroffenen und Angehörigen herzlich ein. Die Termine werden im Vorfeld für das gesamte Jahr festgelegt und in den Ankündigungen aufgeführt. Durchschnittlich 25 Teilnehmer können wir zu unseren Treffen begrüßen. Im Laufe jeder Veranstaltung gibt es in der Regel eine Vorstellungsrunde, an der sich jeder Betroffene oder Angehörige beteiligen kann.
Im Rahmen dieser Treffen bieten wir auch medizinische Vorträge an. Ärzte referieren regelmäßig sehr praxisnah über Themen aus dem Spektrum der Diagnostik und Therapie von Speiseröhren- und Magenkrebs. Im Anschluss können ebenfalls allgemeine Fragen zu den entsprechenden Erkrankungen an den Referenten gerichtet und beantwortet werden.
Eine Krankenschwester steht für alle Fragen im Bereich der Pflege vor und nach der Operation zur Verfügung. Eine Pflegeberatung vor und nach Speiseröhren- und Magenoperationen kann mit Termin angeboten werden.
Neben den medizinischen Themen gibt es bei Bedarf auch Referate aus den Bereichen Sport, Ernährung, Reha und sonstige soziale Themen.
Weitere Aktivitäten der SHG-SpM:
- Ausrichtung von internen Patiententagen
- Teilnahme an externen Patientenveranstaltungen
- Mitarbeit bei der Erstellung von Patientenleitlinien (Krebs der Speiseröhre; Magenkrebs; u.a.)
- Hilfestellung bei der Neugründung von Selbsthilfegruppen
Schon im Jahre 2010 erhielt unsere Selbsthilfegruppe eine Auszeichnung von der Deutschen Krebshilfe. Näheres zur Preisverleihung finden Sie ebenfalls hier.
Patiententage
Gemeinsam mit der Klinik und Uniklinik für Allgemein-, Viszeral-, Thorax- und Transplantationschirurgie / Universitätsklinikum Köln (AöR) veranstaltet die Selbsthilfegruppe in ein- bis zweijährigen Abständen einen Patiententag (vormals Patientenseminar).
Hier geht es darum, den Betroffenen, aber auch den Angehörigen und Interessierten Vorträge rund um die Erkrankungen der Speiseröhre und des Magens zu präsentieren. Breiten Raum in diesen Veranstaltungen nehmen die Vorträge der Experten zu den großen Themen Diagnostik, Therapie (Chirurgie, Strahlen- und Chemotherapie), Ernährung, Sport und medikamentöse Therapie ein. Darüber hinaus werden natürlich auch Erfahrungsberichte von Betroffenen angeboten.
Im Rahmen der Patiententage besteht ebenfalls die Möglichkeit zur direkten Kontaktaufnahme zu Betroffenen und Ärzten. Bitte haben Sie jedoch Verständnis, dass keine individuelle ärztliche Beratung erfolgen kann.
Bisherige Patientenseminare/Patiententage
Patientenseminare: 2009 - 2012 - 2015
Patiententage: 2017 - 2018 - 2019 - 2024 - 2025
Auch für den Herbst 2026 ist ein Patiententag geplant.
Teilnahme an externen Veranstaltungen
Hierzu gehört die Teilnahme an Veranstaltungen bei Aktionstagen/Krebstagen/Kongressen in Deutschland
2010 Stadt Köln: „Gesund und Mobil im Alter“ am 29.-30.09, Gürzenich, Köln
2013 Deutzer Gesundheitstag; 06.10.13, Eduardus-Krankenhaus, Köln-Deutz
2014 Deutzer Gesundheitstag; 28.09.14, Eduardus-Krankenhaus, Köln-Deutz
2015 Deutzer Gesundheitstag; 25.10.15 Gesundheit in Bewegung; Eduardus-Krankenhaus, Köln-Deutz
2017 CIO-Patiententag Uniklinik Köln; 04.02.17 Wissen macht stark - Gemeinsam gegen Krebs
2019 Deutzer Gesundheitstag 06.10.19 Gesundheit in Bewegung; Eduardus-Krankenhaus, Köln-Deutz
2023 Stadt Köln: „Gesund und Mobil im Alter“ am 29.03.23, Gürzenich, Köln
2023 Universitätsklinikum Leipzig: Informationstag Krebs am 02.09.23 im Hörsaal im Haus 4
2024 Elisabeth-Krankenhaus Essen: 13.03. Symposium Ösophagus-Karzinom - Akuelles zur Diagnostik und Therapie
2024 Stadt Köln: "Gesund und Mobil im Alter" am 21.03.24; Gürzenich, Köln
2024 Messe Leipzig: Deutscher Chirurgen-Kongress 24. - 26.04.24
2024 Universitätsklinikum Leipzig: Informationstag Krebs am 31.08.24 im Hörsaal in Haus 4
2025 Yes!Con 6.0 - Deutschlands größte Krebs-Convention - 09.-10. Mai 2025
2026 geplant: Yes!Con - 19.-20. Juni 2026
Arbeitsgruppen für S3 Leitlinien und Patientenleitlinien
Wir sind sowohl bei der Erstellung der beiden medizinischen S3 - Leitlinien zum Speiseröhrenkrebs und Magenkrebs als auch bei den daraus resultierenden Patientenleitlinien beteiligt.
Im September 2020 erfolgte eine weitere Mitarbeit der Selbsthilfegruppe (Frau Kade; Herr Kuhlmann) in der neu zu erstellenden S3 Leitlinie "Perioperatives Management bei gastrointestinalen Tumoren" (POMGAT) unter der Koordination der Klinik für Allgemein-, Viszeral-, Thorax- und Gefäßchirurgie des Universitätsklinikums Bonn (UKB) sowie der Universitätsklinik Mannheim und des Klinikums Solingen
Ferner gab es in der Vergangenheit Unterstützung bei im Aufbau befindlichen Selbsthilfegruppen. (z.B. in Leipzig und Mainz) Diese Hilfestellung kann auch weiterhin durch uns erfolgen.
Auszeichnung "Best Practice Award"
Schon im Jahre 2010 erhielt unsere Selbsthilfegruppe diese Auszeichnung von der Deutschen Krebshilfe. Näheres zum Best Practice Award finden sie in der Gliederung.
Gesprächsangebot
Liebe Betroffene und Angehörige
Trotz und manchmal auch wegen der Vielzahl an Literatur zu unserer Erkrankung bleiben Fragen im Raum, die unbeantwortet sind. Das fängt oftmals schon mit der Diagnose an und man weiß so gar nicht, wie man als Betroffener mit der einen oder anderen Situation jetzt oder auch zu einem späteren Zeitpunkt umgeht.
Dann ist es aus unserer Erfahrung hilfreich, sich mit ebenfalls Betroffenen auszutauschen. Grundsätzlich ist der persönliche Austausch ein gutes Angebot - aber nicht jeder wohnt in der Nähe einer Selbsthilfegruppe.
Das Leitungsteam unserer Selbsthilfegruppe für Speiseröhren- und Magenerkrankungen (SHG-SpM) bietet Ihnen eine Gesprächsmöglichkeit an 5 Tagen in der Woche an. Sie können auch jederzeit eine schriftliche Frage an einen der u.a. Gesprächspartner oder an alle über die allgemeine Mailadresse richten.
Für Fragen von Magenlosen oder zu Magenkrebs ist speziell der Donnerstag reserviert.
Wenn es einmal gerade bei uns Ehrenamtlichen nicht klappt, dann rufen wir gerne zurück.
Ihre Bernadette, Simone, Peter, Alex und Christian
Ansprechpartner der Selbsthilfegruppe Speiseröhren- und Magenerkrankungen (SHG-SpM):
Bernadette Grunow: montags von 10 - 17 Uhr
Mobil: 01514 - 6486710
Email:
Peter Kuhlmann: dienstags von 10 - 17 Uhr
Mobil: 0157 - 54127926
Email:
Alex Halm: mittwochs von 10 - 17 Uhr
Mobil: 01520 - 9487683
Email:
Simone Schmidt: donnerstags von 10 - 17 Uhr
Mobil: 0163 - 2347463
Christian Würker: freitags von 10 - 17 Uhr
Mobil: 0174 - 5437260
Email: s
Nützliche Literatur und Adressen / Links
Es gibt zahlreiche Informationen über Speiseröhren- und Magenerkrankungen. Eine Auswahl empfehlenswerter Literatur und nützlicher Links haben wir im Folgenden für Sie zusammengestellt:
Empfehlenswerte Literatur:
Patientenleitlinien:
Patientenleitlinie "Operation bei Krebs der Verdauungsorgane" Februar 2025
Zum Lesen dieser Leitlinie nutzen Sie bitte den folgenden Link:
Patientenleitlinie Operation bei Krebs der Verdauungsorgane
Nr. 176 Patientenleitlinie "Krebs der Speiseröhre" Dezember 2023
Zum Lesen dieser Leitlinie nutzen Sie bitte den folgenden Link:
Patientenleitlinie Krebs der Speiseröhre
Geschichte der SHG-SpM (SHG-S)
21. Oktober 2005
Die Selbsthilfegruppe ist auf Anregung der Chirurgischen Klinik und Poliklinik für Chirurgie des Universitätsklinikums Köln (AöR) von Herrn Professor Dr.med. Hölscher und Frau Professor Dr.med. Bollschweiler zusammen mit Herrn Reiner König als Betroffener ins Leben gerufen und gegründet worden. Herr König ist zu diesem Zeitpunkt als erstes aktives Mitglied tätig