Patient Jens K aus N.: Zufallsbefund Adenokarzinom – UKK SHG-SpM Selbsthilfegruppe Speiseröhre und Magen

Mein Erfahrungsbericht

Einleitung

Mein Name ist Jens, ich bin Jahrgang 1967, Nichtraucher. Bis zum Sommer 2024 habe ich unter der Woche abends gern ein Glas Wein getrunken – manchmal auch zwei. Inzwischen verzichte ich fast vollständig auf Alkohol. Ich möchte hier meine Geschichte erzählen, um anderen Betroffenen Mut zu machen und vielleicht ein Stück Orientierung zu geben.

Der Zufallsfund

Im Oktober 2024 erlitt ich eine heftige Gallenkolik – eine akute Verkrampfung der Gallenwege, die mit starken Schmerzen verbunden war. In der GRN-Klinik Schwetzingen wurde daraufhin eine Magenspiegelung durchgeführt. Dabei entdeckten die Ärzte zufällig einen großen Polypen (mehr als 3 cm) im unteren Teil meiner Speiseröhre. Die Gewebeuntersuchung ergab: Adenokarzinom, also ein bösartiger Tumor.

Im Rückblick war das ein „Glück im Unglück“. Ohne die Gallenkolik wäre das Karzinom wahrscheinlich unentdeckt geblieben – denn Beschwerden hatte ich bis dahin keine.

(Nach einer weiteren Gallenkolik Anfang November wurde meine Gallenblase in Schwetzingen minimal-invasiv entfernt. Gleichzeitig wurde ich in der Klinik über den Befund der Gewebeuntersuchung informiert.)

Meine Vorgeschichte

Seit über 20 Jahren leide ich an starkem Sodbrennen (Reflux). Mein damaliger Hausarzt nahm das zunächst nicht ernst. Erst als ich eines Tages beim Essen eine sogenannte Bolusblockade hatte – also einen Bissen, der stecken blieb – wurde eine Magenspiegelung gemacht. Dabei stellte man eine große axiale Hernie fest, also einen Zwerchfellbruch, bei dem sich Teile des Magens in den Brustraum verschieben. Seitdem nehme ich Pantoprazol (40 mg täglich) als Dauermedikation.

Erste Hoffnungen und große Unsicherheit

Zunächst gab es die Hoffnung, dass man den Tumor endoskopisch – also von innen – entfernen könnte. Dafür wurde ich im Städtischen Klinikum Karlsruhe in der Gastroenterologie bei Prof. Goßner aufgenommen.

Es folgten zahlreiche Untersuchungen, unter anderem ein PET-CT. Immer wieder die bange Frage: Gibt es Metastasen? Lässt sich der Tumor minimal-invasiv entfernen?

Das PET-CT zeigte Auffälligkeiten im Bauchraum, die aber auch von der kurz zuvor entfernten Gallenblase stammen konnten.

Das Tumorboard entschied schließlich, dass eine chirurgische Entfernung der Speiseröhre nötig sei, da Größe und Verwachsungen nicht sicher genug eingeschätzt werden konnten.

Die Operation

Am 10. Dezember hatte ich mein Vorgespräch mit Prof. Gaedcke. Da kurzfristig ein OP- Termin frei wurde, kam ich bereits am 11. Dezember ins Krankenhaus, wo zunächst noch ein Stent in den Gallengängen entfernt wurde. Am 12. Dezember erfolgte die Operation in zwei Schritten:

zunächst eine Bauchspiegelung, um auszuschließen, dass Metastasen vorlagen
danach die Entfernung der Speiseröhre und ein sogenannter Magenhochzug. Dabei wird der Magen nach oben verlagert, um die Funktion der Speiseröhre zu übernehmen.

Der Eingriff erforderte sowohl einen größeren Schnitt oberhalb des rechten Lungenflügels als auch mehrere endoskopische Zugänge durch den Bauch.

Am 13. Dezember durfte ich von der Intensiv- auf die Normalstation wechseln. Dort begann die schrittweise Mobilisierung, ergänzt durch psychologische und ernährungsmedizinische Beratung. Außerdem habe ich fleißig meine Lunge trainiert. Am 19. Dezember wurde ich bereits nach Hause entlassen, so dass ich Weihnachten zu Hause verbringen konnte.

Eine weitere Chemo- oder Strahlentherapie war nicht notwendig. Kurz vor den Feiertagen rief mich Prof. Gaedcke an und teilte mit mit, dass alle entnommenen Lymphknoten ohne Befund waren. Die Erleichterung war entsprechend groß.

An dieser Stelle möchte ich betonen: Ich ziehe meinen Hut vor dem Pflegepersonal im Krankenhaus. Erst als Patient habe ich wirklich verstanden, wie fordernd dieser Beruf ist. Fast immer waren die Pflegerinnen und Pfleger freundlich, aufmerksam und fürsorglich - dafür einen ganz herzlichen Dank.

Ein schweres Tief

Nach der Rückkehr nach Hause folgte ein schweres Tief. Ich litt fast ununterbrochen unter Übelkeit, starken Durchfällen und Appetitlosigkeit. Mein Gewicht sank von knapp 100 kg (Sommer 2024) auf etwa 82 kg. In dieser Zeit erschien mir mein Leben kaum mehr lebenswert - die Lebensqualität schien verloren, und ich fragte mich, ob sich mein Zustand jemals wieder bessern würde.

Erschwerte Nachsorge

Zusätzlich belastete mich die Unsicherheit, wie es nach der Operation weitergehen sollte. Wer übernimmt die Kontrolle? Welche Untersuchungen sind notwendig? Vom Städtischen Klinikum Karlsruhe fühlte ich mich hier leider allein gelassen. Eine Nachsorge in der Gastroenterologie oder Viszeralchirurgie wurde abgelehnt, auch Hinweise auf Alternativen erhielt ich nicht. Gemeinsam mit meinem Hausarzt habe ich mir Informationen zusammengesucht und schließlich einen niedergelassenen Gastroenterologen in Heidelberg gefunden, der regelmäßige Spiegelungen sowie Röntgen- und CT-Kontrollen durchführt bzw. veranlasst. Auch auf den Seiten der Selbthilfegruppe Speiseröhre und Magen fand ich wertvolle Informationen, in welchen Abständen welche Untersuchungen sinnvollerweise durchgeführt werden sollten.

Diese fehlende Begleitung des Städtischen Klinikums in Karlsruhe nach der OP hat mich sehr enttäuscht – auch wenn ich mit der Operation selbst und der Betreuung im Krankenhaus sehr zufrieden war.

Hinweisen möchte ich an dieser Stelle auf die Patientenleitlinie Speiseröhrenkrebs. Diese Broschüre der Deutschen Krebshilfe ist sehr gut gemacht und fasst alle wesentlichen Informationen bei Erkrankungen der Speiseröhre zusammen. Ich bin auf diese Leitlinie leider erst nach meiner Operation aufmerksam geworden. Ansonsten hätte ich Antworten auf viele Fragen noch schneller gefunden.

Die Rehabilitation

Sehr geholfen hat mir die Anschlussheilbehandlung in der Klinik Hochstaufen in Bayerisch Gmain. Ich habe bewusst einen weit entfernten Ort gewählt, um Abstand zu gewinnen. Die Umgebung war wunderschön, die Betreuung hervorragend. Neben den Therapien und Anwendungen waren vor allem die langen Spaziergänge und die Gespräche mit anderen Betroffenen für mich ein wichtiger Teil des Heilungsprozesses.

Der Alltag danach

Zurück zu Hause setzte ich die empfohlene Ernährung um: viele kleine Mahlzeiten – manchmal bis zu zehn am Tag. Anfangs war das sehr schwer, zumal ich auf vieles verzichten musste, das ich früher liebte, zum Beispiel Pizza. Heute esse ich deutlich mehr Gemüse und weniger Fleisch. Alkohol meide ich fast komplett, stattdessen habe ich mir seit Januar 2025 angewöhnt, täglich ein Glas LaVita als Nahrungsergänzung zu trinken. Ob es mir wirklich hilft, kann ich noch nicht beurteilen.

Eine kleine Handvoll Mandeln habe ich fast immer in der Tasche – sie tun mir gut, wenn der Hunger zwischendurch kommt. Außerdem vertrage ich sie sehr gut.

Ende April 2025 wagte ich mit meiner Frau eine erste kleine Reise, die meiner Psyche sehr geholfen hat. Mitte Mai kehrte ich in den Beruf (Projektmanager bei einem großen deutschen Software-Unternehmen) zurück. Da bei mir ein Grad der Behinderung von 80 anerkannt wurde, kann ich überwiegend im Homeoffice arbeiten. Die Rücksichtnahme von Kolleginnen, Kollegen und Vorgesetzten empfinde ich als große Erleichterung.

Mit der Zeit haben Übelkeit und Durchfälle nachgelassen, auch wenn sie gelegentlich noch auftreten. Manchmal vertrage ich Lebensmittel an einem Tag problemlos, am nächsten bereiten sie mir Beschwerden. Neben Pantoprazol nehme ich bei Bedarf Iberogast Advance, was mir meistens rasch Linderung verschafft.

Heute esse ich wieder alles, was mir schmeckt – allerdings in kleinen Portionen. Ich habe ein gutes Gespür dafür entwickelt, wann ich aufhören muss. Mein Gewicht hat sich stabil bei 76 kg eingependelt.

Mein heutiger Alltag

Ich trainiere regelmäßig – zweimal pro Woche Kraft- und Ausdauerübungen – und gehe täglich mindestens fünf Kilometer mit dem Hund spazieren oder fahre längere Strecken mit dem E-Bike. Körperlich fühle ich mich belastbar und fitter als viele Gleichaltrige.

Was mich weiterhin einschränkt, sind Müdigkeit und Erschöpfungszustände. Ich hoffe, dass sich auch das mit der Zeit bessern wird. Eine umfangreichere Blutuntersuchung steht demnächst an und soll Aufschluss geben.

Knapp ein Jahr nach der Diagnose und neun Monate nach der Operation kann ich sagen: Ich bin wieder auf einem guten Weg. Meine Lebensqualität kehrt zurück, auch wenn nicht alles so ist wie früher. Ich bin froh, dass ich mich nicht habe unterkriegen lassen und fast immer positiv nach vorne geschaut habe.

Anfang 2026 werde ich auch wieder aktiv in meinen Nebenberuf einsteigen. Ich führe Workshops zur Landschaftsfotografie auf Island und den Lofoten im Norden Norwegens durch – diese Aussicht motiviert mich zusätzlich.

Schlussgedanken

Ich bin sehr dankbar für die medizinischen Möglichkeiten, die es heute gibt – ohne sie hätte ich diese Chance nicht gehabt. Ebenso dankbar bin ich für die Informationen, die ich auf den Seiten der Selbsthilfegruppe Speiseröhre und Magen SHG-SpM gefunden habe. Insbesondere die Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen empfand ich als sehr hilfreich.

Rückblickend würde ich für eine so große Operation vermutlich eine andere Klinik wählen, weil ich die Nachsorge in Karlsruhe als unzureichend erlebt habe. Auch war die Klinik in Karlsruhe zum Zeitpunkt der Operation nicht als Exzellenzzentrum ausgezeichnet.

Doch insgesamt überwiegt die Dankbarkeit: für das Gelingen der Operation, für die Unterstützung durch Familie und Freunde – und dafür, dass ich wieder aktiv am Leben teilnehmen kann.

Nach der Diagnose sieht man sich mit unzähligen Fragen konfrontiert. Dazu kommen immer wieder Wartezeiten und Unsicherheiten, was die medizinschen Befunde angeht. Eine sehr zermürbende Situation, die man so schnell wie möglich auflösen möchte.

Ich kann nur empfehlen: Nicht den Mut verlieren, immer nach vorne schauen – es lohnt sich, auch wenn es sich zwischendurch nicht danach anfühlen mag!

Mein Erfahrungsbericht in Kürze

Im Oktober 2024 wurde bei mir zufällig ein Adenokarzinom der Speiseröhre entdeckt – und das nur, weil ich wegen einer Gallenkolik ins Krankenhaus musste. Beschwerden hatte ich zuvor keine, obwohl ich seit über 20 Jahren unter starkem Sodbrennen litt und regelmäßig Pantoprazol einnahm.

Nach vielen Untersuchungen entschied das Tumorboard in Karlsruhe, dass eine Operation notwendig sei. Am 12. Dezember 2024 wurde mir die Speiseröhre entfernt und der Magen nach oben verlagert. Dank der hervorragenden Arbeit der Ärzte und des Pflegepersonals verlief die OP erfolgreich. Allerdings folgte zuhause ein schweres Tief mit Übelkeit, Durchfällen und großem Gewichtsverlust.

Sehr geholfen haben mir die Unterstützung meiner Familie und die Anschlussheilbehandlung in Bayerisch Gmain. Dort konnte ich in schöner Umgebung neue Kraft schöpfen. Schritt für Schritt lernte ich, mit vielen kleinen Mahlzeiten am Tag zu leben, meine Ernährung umzustellen und mich körperlich wieder zu belasten. Heute gehe ich regelmäßig spazieren, mache Kraft- und Ausdauertraining und habe mein Gewicht stabilisiert.

Neun Monate nach der Operation kann ich sagen: Ich bin wieder auf einem guten Weg. Zwar kämpfe ich noch mit Müdigkeit und gelegentlichen Beschwerden, doch meine Lebensqualität kehrt zurück. Ich bin sehr dankbar für die medizinischen Möglichkeiten und die Informationen, die ich bei der Selbsthilfegruppe gefunden habe – und möchte mit meinem Bericht anderen Betroffenen Mut machen.